Disabilità del neurosviluppo: la teleriabilitazione arriva anche in Italia.

Teleriabilitazione
Spazio adibito alla Teleriabilitazione presso il Crc balbuzie di Roma

Oggi vorrei parlarvi di un tema un po’ diverso. Chi mi conosce e mi segue sa che su questo blog parliamo quasi sempre di allattamento. Un tema che mi sta molto a cuore.

Oggi vorrei parlarvi di un altro tema a me caro: la teleriabilitazione dei bambini disabili.

E per disabilità non intendo solamente i bambini affetti da quelle malattie che li costringono a restare immobili in istituti e/o ospedali. Il termine disabilità abbraccia uno spazio enorme e variegato.

Sto parlando dei bambini che soffrono di disabilità del neurosviluppo come i bambini con il disturbo dello spettro autistico, ma anche di altri bambini. Quelli che hanno difetti del linguaggio, bambini balbuzienti o con altri piccoli disturbi che necessitano delle terapie più disparate: la logopedia, la psicoterapia o la psicomotricità.

Cosa è successo durante il lockdown

Durante l’emergenza Covid-19 è successo in Italia un fatto gravissimo di cui quasi nessuno ha parlato. Questi bambini che io ho definito “fragili” sono rimasti senza terapie a causa dell’impossibilità di continuare a frequentare i centri specializzati e i loro terapisti, anche a domicilio.

Sono state pochissime le realtà in grado di attivare quella che in altri paesi del mondo è già un bel pezzo avanti e cioè la teleriabilitazione.

Il modello italiano della teleriabilitazione è partito da Roma

Uno dei primissimi centri italiani ad attivare il servizio di teleriabilitazione è stato il Crc Balbuzie di Roma, un centro all’avanguardia che grazie ai suoi mezzi tecnologici è riuscito, in pochissimi giorni, ad attivare il sistema di terapie a distanza sopperendo a tutte le mancanze del caso.

Conosco il Crc Balbuzie da tanti anni. Mi figlio che è un bambino balbuziente è stato in terapia presso questo centro che ci ha aiutato in tutto e per tutto.

Anche il Corriere della sera ha dedicato uno spazio all’attività di teleriabilitazione portata avanti durante il lock down dal Crc Balbuzie.

Attività che ha poi dato alla direttrice del centro l’idea di organizzare una conferenza internazionale sulla teleriabilitazione. Un convegno gratuito organizzato in collaborazione con il Politecnico di Milano, al quale hanno partecipato come uditori, moltissimi professionisti del settore che hanno potuto apprendere gli strumenti principali di questa nuova forma di terapia che sfonda le barriere della presenza di persona e vola attraverso la rete.

Conferenza interazionale: “La Teleriabilitazione nei Disturbi del Neurosviluppo: esperienze cliniche e di ricerca ai tempi del COVID-19”

Teleriabilitazione
La dottoressa Eleonora Pasqua durante la conferenza sulla Teleriabilitazione

Dall’America all’Italia, trenta relatori, tra docenti universitari, logopedisti e psicoterapeuti di tutto il mondo hanno partecipato alla conferenza internazionale sulla teleriabilitazione organizzata dal CRC Balbuzie di Roma, in collaborazione con il Dipartimento di Elettronica, Informazione e Bioingegneria del Politecnico di Milano.

Superando le distanze geografiche con collegamenti oltreoceano che hanno abbattuto anche le barriere del fuso orario, la conferenza ha dato la possibilità a tutti gli iscritti di apprendere strumenti preziosi in merito alla teleriabilitazione nei disturbi del neurosviluppo.

I relatori hanno non solo evidenziato le criticità prodotte dalla pandemia ma hanno dato soluzioni e fornito mezzi utili per la formazione dei professionisti del settore, proprio sulla base del modello americano che sta già diffondendo i dati positivi di questa pratica.

Una carrellata di idee e novità a supporto dei bambini disabili

Teleriabilitazione disabilità

Si è parlato di autismo, di sordità, di balbuzie e ci si è spostati da una regione all’altra dell’Italia e da un continente all’altro del mondo.

Dai corsi di tecnologia nelle università, alle nuove metodologie che implicano una rivoluzione all’interno del mondo della riabilitazione, agli avatar che aiutano i bambini durante la sessione di terapia, gli esperti hanno evidenziato le potenzialità di questa pratica che è nuova nell’ambito della telemedicina ma che sta già dando risultati più che positivi, documentati a livello scientifico.

La teleriabilitazione è una pratica nuova che si sta espandendo molto grazie all’emergenza Covid-19 ed è così nuova che il linguaggio si sta ancora definendo” ha dichiarato Ellen Cohn dell’University of Pittsburg, editore di una rivista scientifica dedicata alla teleriabilitazione, The International Journal of Telerehabilitation. Ma la teleriabilitazione funziona, non ci sono dubbi e funziona non solo in termini di risparmio economico e di tempo ma anche e soprattutto a livello clinico. Professionisti e pazienti sono molto soddisfatti e si assiste all’abbattimento di molte barriere sia geografiche che logistiche”.

La situazione italiana e la teleriabilitazione

Il Crc Balbuzie di Roma convenzionato con il sistema sanitario nazionale, prende in carico ogni anno circa 350 bambini con varie disabilità e ha già da tempo attivato il sistema di riabilitazione a distanza. Già dal 2014 gli esperti del centro hanno iniziato a lavorare a questo strumento per cui non si sono trovati impreparati durante la pandemia e hanno fin da subito trattato i piccoli pazienti a distanza. Ma, secondo gli esperti, c’è bisogno di un intervento più ampio.

 “La digitalizzazione non è un fatto locale ma riguarda il mondo intero – ha dichiarato Francesco Gabrielli, direttore del Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali dell’Istituto Superiore di Sanità. In Italia abbiamo bisogno di aggiornare le normative affinché non si parli più di esperienze estemporanee e spontanee. Dobbiamo essere in grado di produrre esperienze durature nel tempo. Il nostro obiettivo primario quindi deve essere la presa in carico della disabilità con sistemi di telemedicina e nuove tecnologie assistenziali”.

Donatella Tomaiuoli direttrice del Crc Balbuzie e docente universitaria

Donatella Tomaiuoli, direttrice del Crc Balbuzie e docente universitaria, ha dichiarato: “Interrompere la terapia di un bambino con disturbi del neurosviluppo significa, il più delle volte, non solo impedirgli di consolidare o raggiungere nuovi obiettivi terapeutici previsti all’interno del progetto riabilitativo, ma anche depauperarlo di quelli raggiunti. È noto, infatti, quanto il fattore tempo sia fondamentale in età evolutiva, in particolar modo in quadri clinici complessi.

Tra i numerosi danni provocati dal COVID-19, ci sono infatti tutti quei bambini affetti da varie disabilità che, da un giorno all’altro, si son visti privati delle cure necessarie. Impossibile garantire il distanziamento sociale e la maggior parte delle realtà sanitarie e dei singoli professionisti in Italia non era pronto ad attivare una nuova modalità terapeutica come la teleriabilitazione, in uso, all’estero, da oltre dieci anni.

La conferenza gratuita per tutti i professionisti interessati alla teleriabilitazione

Le due organizzatrici della conferenza, Tomaiuoli del Crc Balbuzie e Franca Garzotto del Politecnico di Milano, hanno ritenuto opportuno dare la possibilità a tutti i professionisti di iscriversi in maniera gratuita all’evento: “Abbiamo messo su un panel di interventi ricco e variegato. Il nostro obiettivo è stato quello di offrire quanti più spunti e strumenti operativi a tutti quei professionisti che desiderano intraprendere un’altra modalità di cura”.

Oltre ai docenti universitari e clinici di tutto il mondo, hanno dato il loro contributo anche i Presidenti dei vari ordini professionali che hanno raccontando come ogni singola categoria si è mossa nel periodo di emergenza appena trascorso.

La famiglia al centro della teleriabilitazione

Una delle terapiste spiega le modalità di intervento sui bambini – prima del Covid-19

Particolare attenzione è stata dedicata alla famiglia che è diventata, con il nuovo sistema, un supporto fondamentale per il terapista. Gli specialisti, tra consigli e riprese video, hanno insegnato ai genitori a divenire più consapevoli e più esperti nella gestione del proprio bambino, ma anche nella conoscenza delle sue potenzialità.  Ecco allora che il genitore è diventato non solo più competente ma anche necessario ai fini della terapia.

Il Crc Balbuzie si occupa di gestire anche i rapporti con le famiglie offrendo attività di counseling. La speranza è che con la teleriabilitazione e i numerosi sistemi tecnologici messi a disposizione dal centro si possano ridurre i tempi di permanenza dei piccoli pazienti nel centro. Questo consentirebbe alle Asl di allargare offrire sostegno e terapia ad un numero sempre maggiore di bambini.

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di Annarita Carbone