Quando allattare al seno può salvare la vita di un bambino. L’insufficienza intestinale cronica benigna.

Allattare fa bene e questo ormai mette tutti d’accordo. Forse però non tutti sanno che allattare al seno può davvero salvare la vita.

Secondo il recente rapporto Unicef “Ogni bambino è vita”, nel mondo muoiono ogni giorno 7.000 neonati. Per salvarli basterebbero, oltre al supporto di personale qualificato,  allattamento al seno, contatto pelle a pelle sin dalle prime ore di vita, acqua corrente e disinfettanti.

Ma non bisogna andare geograficamente così lontani per capire che l’allattamento al seno può salvare una vita.

Lo hanno capito all’ospedale Gaslini di Genova dove ogni giorno l’equipe del dottor Paolo Gandullia, specialista in gastroenterologia pediatrica, cerca di salvare la vita dei neonati affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB).

Allattamento e Insufficienza Intestinale Cronica Benigna IICB

Si tratta di una malattia terribile conosciuta anche come sindrome dell’intestino corto che colpisce attualmente 145 bambini in Italia. Una condizione molto rara che si verifica quando l’intestino perde la sua funzione primaria che è quella di nutrire l’organismo.

I bambini o anche gli adulti colpiti da questa malattia (quando e se diagnosticata) e che hanno subito la resezione dell’intestino devono essere alimentati per via parenterale, cioè con un sistema di infusione che immette i nutrienti direttamente nel sangue attraverso una sonda.

Se non trattata nella maniera adeguata, la malattia può avere esiti estremamente invalidanti e addirittura causare la morte per denutrizione.

I bambini affetti da IICB e sindrome dell’intestino corto.

Nell’80% dei casi l’esordio è neonatale, nel senso che già durante la gravidanza o comunque immediatamente dopo il parto è possibile (non sempre intuitivo) effettuare la diagnosi. Alcuni di questi bambini nascono prematuri. Altri, seppur nati a termine, versano in condizioni gravissime.

Nel restante 20% dei casi la malattia si manifesta in persone adulte o adolescenti come conseguenza di malattie congenite o acquisite dell’apparato digerente.

Il dottor Gandullia ci ha spiegato: “Negli anni ’60 i bambini con questa patologia morivano. Oggi grazie alla ricerca, alle nuove cure e alle equipe specializzate i bimbi non solo sopravvivono ma hanno la possibilità di condurre una vita quasi normale, al pari di altri bambini.

I dati che abbiamo raccolto nel nostro centro ci dicono che rispetto al 1997 la percentuale di bambini malati sta aumentando e che nonostante i progressi fatti, non è facile per questi bimbi vivere.

Talvolta trascorrono i primi mesi ma anche i primi anni della loro vita in ospedale. Non possono nutrirsi come gli altri bambini e hanno problemi di salute molto complessi.

A causa dell’alta probabilità di rigetto non è possibile effettuare il trapianto intestinale, per cui la loro vita dipende molto dalle cure che vengono prestate: dal tipo di nutrizione, dalla capacità del team di medici, psicologi, nutrizionisti che si occupano di loro.

Bisogna infatti  tener conto non solo delle problematiche mediche ma anche dei risvolti psicologici, emotivi e sociali di questo fenomeno che compromette la vita dei bambini e dei loro genitori.

Il tasso di sopravvivenza aumenta con l’allattamento al seno.

In tutti questi anni di lavoro – continua Gandullia –  abbiamo scoperto che con l’allattamento al seno aumenta il tasso di sopravvivenza dei bambini affetti da IICB e sindrome dell’intestino corto. E questo accade grazie ai fattori trofici contenuti nel latte materno”.

I fattori trofici sono quelle sostanze prodotte dall’organismo e che sono in grado di garantire la sopravvivenza delle cellule e anche di stimolarne la crescita.

Antonella Diamanti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ha spiegato: “I vantaggi del latte materno sono rappresentati dalla composizione ottimale dei macronutrienti per la crescita, con un completo apporto di macro e micronutrienti.

I fattori trofici contenuti nel latte materno favoriscono lo sviluppo della mucosa intestinale e le immunoglobuline ad attività antimicrobica in grado di migliorare la funzione della barriera mucosa prevenendo la proliferazione eccessiva di batteri nocivi nel lume intestinale.

Inoltre il latte materno favorisce la colonizzazione intestinale da parte dei lattobacilli e dei bifidobatteri che rappresentano importanti elementi della flora batterica del bambino sano”.

Ecco perché non solo è importante ma è fondamentale che questi bimbi vengano allattati al seno.

Newborn baby holding mother finger and breastfeeding.

Perché in assenza del latte materno si verifica un aumento della proliferazione di batteri patogeni. Il microbiota intestinale del bambino cambia se c’è o non c’è stata nutrizione con latte materno.

Per questo motivo nei centri che accolgono i bambini affetti da IICB quando il latte materno è carente o non basta, si cerca di far ricorso alla banca del latte oppure si cerca di alimentare il bambino con latte donato da altre mamme.

Le mamme che hanno a disposizione  una quota di latte maggiore rispetto al fabbisogno del loro bambino, possono infatti donare il loro latte che poi l’ospedale provvederà a pastorizzare e che diventerà una risorsa preziosa per quei bambini.

Allattare riduce al minimo il rischio di enterocolite necrotizzante.

Nell’insufficienza intestinale il latte materno dovrebbe essere la prima scelta anche in termini di prevenzione.

I bambini affetti da questa malattia (ma anche i bambini che nascono prematuramente) sono esposti ad alto rischio di enterocolite necrotizzante che rappresenta una delle principali patologie che possono portare a resezione intestinale precoce e massiva dell’intestino, causando pertanto insufficienza intestinale.

L’azione protettiva del latte umano nei confronti della enterocolite necrotizzante si esplica attraverso gli effetti di sostanze non nutritive in esso contenute e cioè cellule del sistema immunitario, IgA secretorie, lisozima, lattoferrina, oligosaccaridi, nucleotidi, citochine, fattori di crescita, acidi grassi polinsaturi.

Queste hanno la capacità di indurre la maturazione del tratto gastrointestinale, modulare lo sviluppo del sistema immunitario e favorire lo sviluppo di una flora microbica protettiva.

Simone è la prova vivente di ciò che stiamo dicendo

La storia di Francesca, mamma di Simone è commovente e rappresentativa del fatto che il latte materno può davvero fare la differenza.

Simone è nato nel novembre del 2010 al San Camillo di Roma. Una gravidanza apparentemente normale che però si è trasformata in una sorta di incubo subito dopo la nascita.

Le parole di Francesca sono rotte dalla potenza dell’emozione che traspare durante il suo racconto di mamma: “Appena dopo la nascita si sono accorti che qualcosa non andava e ci hanno trasferiti al Bambino Gesù. Avevano detto che Simone era affetto da una malattia metabolica ma poi hanno capito, dopo varie analisi,  che si trattava di insufficienza intestinale cronica benigna.

Hanno subito fatto la resezione dell’intestino. Simone era arrivato ad avere solo 9 cm di intestino. I bambini della sua età ne hanno normalmente un metro. Per fortuna le parti resecate crescono nei bimbi così piccoli.

Con un po’ di fortuna ce l’avrebbe fatta.

 Il mio istinto di mamma mi ha aiutato a capire quale fosse la strada giusta da percorrere. Sapevo che il mio latte lo avrebbe salvato. Sentivo fortissimo il bisogno di allattarlo nonostante i pareri contrari del personale sanitario.

Non mi permettevano di attaccarlo direttamente al seno per via dei numerosi interventi che Simone ha dovuto subire. Dicevano che non si poteva. Così mi tiravo il latte e lo mettevo da parte sperando di poterglielo dare, almeno con il biberon. Un giorno un’infermiera mi disse che non era possibile dare quel latte al mio bambino. Che loro avevano la formula disponibile e che stavo facendo un lavoro inutile. Non credetti alle sue parole  e mi rivolsi alla dottoressa che aveva in cura Simone.

Le spiegai quanto fosse importante per me che il mio bambino avesse a disposizione il latte della sua mamma. Fortunatamente la dottoressa acconsentì e Simone iniziò a prendere il mio latte dal biberon.

Verso i quattro mesi di vita i medici iniziarono a vedere la differenza tra Simone e gli altri bimbi che avevano la sua stessa patologia. Notavamo differenze non solo nel colore della pelle ma anche nella maniera in cui si stava riprendendo dalla malattia.

Furono proprio loro a propormi di attaccarlo direttamente al seno. Fu una grande sorpresa e insieme una gioia immensa. Nonostante i quattro mesi di biberon, Simone si attaccò subito al seno e iniziò a succhiare con una voracità che ci lasciò spiazzati.

Simone iniziò a crescere con regolarità. Grazie al latte della sua mamma stava crescendo e oggi che ha 7 anni, nonostante la sua malattia, fa una vita normale e ha un sistema immunitario forte che gli permette di stare al passo con altri bambini.

Può mangiare tutto anche se viene sempre alimentato per via parenterale perché il suo intestino non svolge in maniera ottimale la funzione di assimilare i nutrienti. Ma non importa. E’ un bambino forte e felice e noi sappiamo che averlo allattato al seno ha fatto la differenza.

Una malattia non riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale

Pur essendo una condizione rara, l’insufficienza Intestinale cronica benigna non è attualmente riconosciuta dal sistema sanitario nazionale come malattia rara. L’Associazione Un Filo per la Vita Onlus lotta da anni con l’obiettivo di tutelare bambini, adolescenti e adulti affetti da questa malattia e si sta impegnando per far si che il sistema sanitario nazionale riconosca e tratti questa malattia come rara.

Perché il mancato riconoscimento comporta conseguenze gravissime per i pazienti, per le loro famiglie e anche per i medici.

Margherita Gregori, presidente di Un Filo per la Vita Onlus ha spiegato: I pazienti affetti da questa malattia sono invisibili per il sistema sanitario nazionale. Non esiste attualmente un protocollo diagnostico terapeutico assistenziale per la IICB.

I medici hanno difficoltà a sviluppare una esperienza clinica efficace perché non esistono percorsi diagnostico terapeutici assistenziali codificali.

I pazienti non sono tutelati dal punto di vista sanitario né da quello socio lavorativo. Lo Stato non li vede.

C’è disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale e disparità di accesso a cure appropriate da parte di cittadini affetti dalla stessa malattia.

Il riconoscimento della malattia come malattia rara significherebbe la definizione di un protocollo diagnostico terapeutico assistenziale e l’istituzione di Centri di riferimento.

Ecco perché per il giorno 1 marzo 2018, in occasione della Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna l’associazione ha organizzato un flash mob che si terrà a Piazza di Spagna, a Roma  alle ore  11.

“Con questo flash mob spiega Margherita Gregori, vogliamo far conoscere a tutti la condizione di invisibilità in cui vivono le persone affette da questa malattia”.

 

Se ti è piaciuto questo articolo condividilo con i tuoi amici e metti un like alla mia pagina Facebook. Il mio blog, per la tipologia degli argomenti trattati, poco si presta alle sponsorizzazioni e pubblicità da parte delle multinazionali che ruotano attorno al mondo delle mamme e dei bambini. Con il tuo like potrai contribuire a far girare le mie inchieste e le mie idee.

 

di Annarita Carbone