Balbuzie: personaggi dello spettacolo insieme per abbattere lo stereotipo negativo

CRC Balbuzie

 

Balbuzie come un handicap, triste primato italiano. Un video per abbattere lo stereotipo negativo.

Paolo Bonolis e Vinicio Marchionni, in un video presentato oggi a Roma durante la “International Conference on Stuttering” parlano della balbuzie.

Cos’è e come si può risolvere ma soprattutto come si può abbattere lo stereotipo negativo legato a questo tipo di disturbo?

L’Italia si colloca come fanalino di coda a livello mondiale, nella considerazione positiva delle persone balbuzienti. E questo viene fuori da uno studio  condotto dal professor Kennet O. St. Louis, docente della West Virginia University.

Ciò vuol dire che in Italia, chi balbetta non gode di una buona considerazione.

I balbuzienti, specie se bambini, vengono considerati al pari di persone con disabilità psichica e vengono derisi e bullizzati ogni giorno da compagni o colleghi di lavoro. Si stima che il 68% delle persone che balbettano siano vittime di bullismo.

Ma cosa vuol dire balbettare? Cosa comporta e soprattutto come si può risolvere questo disturbo?

Paolo Bonolis e Vinicio Marchioni hanno provato a spiegarlo con un video in cui parlano, da balbuzienti e con il cuore in mano, del disturbo che ha caratterizzato le loro vite, senza tuttavia riuscire ad oscurare i loro talenti.

“Balbettare è un fatto legato all’ipersensibilità – ha spiegato Vinicio Marchoni”.

“È una circostanza della vita, come possono essere le gambe troppo lunghe o troppo corte e la calvizie- ha aggiunto Paolo Bonolis”.

Mentre Vanessa Pintu, magistrato della Corte dei Conti di Roma, che nel video affianca i due personaggi famosi ha raccontato la sua esperienza di persona balbuziente: “Il nostro cervello ha questa caratteristica che in un certo senso ci limita, ma ha anche delle caratteristiche molto più profonde come l’intelligenza, la sensibilità e la forza di conquistare gli obiettivi”.

La balbuzie colpisce circa l’1,2 % della popolazione su tutto il territorio nazionale e si manifesta, in genere tra i 2 e i 5 anni compromettendo la qualità di vita del bambino e poi anche dell’adulto.

Se vuoi vedere il servizio di Rai news sulla conferenza clicca qui. Al servizio ho collaborato anche io  con le mie interviste e poi sono stata a mia volta intervistata.

 

Gli studi

Gli studi, che un tempo attribuivano il disturbo più a problemi di natura ansiogena o comunque legati alla psiche, si stanno orientando sempre più verso l’ipotesi genetica e neurologica.

Se ne è parlato alla 3° Conferenza Internazionale sulla Balbuzie (Roma 14-16 giugno 2018) in cui  relatori provenienti da tutto il mondo hanno mostrato i progressi che la ricerca ha fatto negli ultimi 30 anni.

I ricercatori stanno cercando infatti di utilizzare varie tecniche per capire come funzioni il cervello di un balbuziente, proprio come si studiano altre patologie come ad esempio il Morbo di Parkinson .

Che cosa ci hanno insegnato questi relatori?

Ci hanno detto che nel cervello dei balbuzienti esiste una disfunzione del sistema cortico talamico basale. Che in questa zona c’è una qualche sorta di inibizione, un deficit della materia bianca. Una materia bianca che è organizzata in maniera diversa rispetto ai non balbuzienti. In maniera meno ordinata.

Ci hanno detto che il sistema neurale dei balbuzienti è diverso dalle altre persone. Presenta un deficit nell’emisfero sinistro del cervello.

Ci hanno insegnato che se il disturbo neurale della balbuzie può essere identificato, si può intervenire per modificare l’eloquio perché ci sono dei meccanismi difettosi di “timing” nel cervello dei balbuzienti che provocano le disfluenze. E per intervenire su queste disfluenze occorrerebbero delle terapie personalizzate, ad hoc per ogni persona. Perché la balbuzie non ha caratteristiche prettamente identiche in tutti i soggetti.

Resta comunque di importanza fondamentale lavorare con le tecniche logopediche e con le strategie messe in atto da psicologi e neurologi, non tanto per eliminare il sintomo quanto più per insegnare al bambino ad accettare la sua unicità.

L’importanza di essere ironici e unici

Attraverso l’ironia si possono superare i blocchi emotivi e conseguentemente anche i blocchi della fluenza verbale oltre che migliorare l’autostima.

“Perché l’ironia – spiega Vinicio Marchioni nel video è la cosa che ti salva di più la vita al mondo. L’auto ironia ti permette di tagliare le gambe a chi vuole prenderti in giro e non avrà più alcuna possibilità di poterlo fare”.

“L’ironia è l’antibiotico reale all’esistenza – continua Bonolis. Qualunque malattia l’esistenza ti possa portare, personale, sociale o caratteriale, nel momento in cui riesci a sorriderne e a riderne l’hai depotenziata di tutta la sua presunta efficacia”.

L’idea di una mamma

L’idea di realizzare il video è arrivata dalla mamma di un bambino balbuziente in cura presso il CRC Balbuzie di Roma (Centro ricerca e Cura Balbuzie), unico centro in Italia che opera in regime di accreditamento con il Sistema Sanitario Nazionale.

Già nel 2015 il famoso cantante e attore Ed Sheeran, anche lui balbuziente, aveva parlato alla serata di Gala dell’“American Stuttering Institute” dicendo: “Se ci sono riuscito io potete farcela anche voi”, ottenendo applausi e consensi da parte del pubblico.

Il suo discorso è stato inserito come apertura nel video italiano realizzato dalla casa di produzione romana D-Color con il contributo del direttore della fotografia Vladan Radovic, premiato nel 2015 con il David di Donatello.

Chi mi conosce lo sa, mio figlio è balbuziente.

telodicemamma

 

Quando aveva circa 5 anni, proprio in concomitanza con alcuni  cambiamenti rilevanti avvenuti nella nostra famiglia,  ha iniziato a balbettare.

Non posso nemmeno spiegarvi quale sia stata la reazione di noi genitori, dei familiari, degli amici.

Abbiamo iniziato a guardarci attorno attoniti, abbiamo iniziato a dirgli di respirare e di parlare con calma, di non correre, di non agitarsi.

Pensavamo, come la maggior parte delle persone che si relazionano con questo fenomeno, che lui balbettasse per colpa nostra. O addirittura per colpa sua. Abbiamo iniziato a pensare di aver fatto qualcosa di sbagliato, ci sentivamo afflitti, tristi e non sapevamo come reagire a questa cosa che stava mettendo a dura prova la nostra capacità genitoriale.

E il bambino? Lui come si sentiva quando balbettava? Noi non lo sapevamo. Non glielo abbiamo mai chiesto. Avevamo paura di parlare della balbuzie. Come se dovessimo proteggere nostro figlio da questo mostro che era sempre in agguato.

Dopo qualche mese lui ha iniziato a balbettare di meno, fino addirittura a non balbettare per niente.

E’ passata! Ci siamo detti.

Invece dopo un po’ di tempo, siamo ripiombati nel baratro.

Adesso ve la faccio breve, non posso e non voglio elencarvi tutti i momenti di tristezza e sconforto che abbiamo provato quando non sapevamo cosa fare e come aiutare il nostro bambino.

La terapia che ho seguito

Dopo circa 3 anni sono finalmente riuscita ad accendere la luce. Ho scoperto che una via d’uscita al baratro c’è e si chiama informazione.

Essere una mamma informata mi ha dato la possibilità di muovermi nella maniera giusta. Attivare i canali giusti, parlare delle cose giuste e soprattutto intervenire con mio figlio nella maniera giusta.

La terapia che ho seguito in convenzione con il Sistema Sanitario Nazionale presso il CRC Balbuzie di Roma, posso tranquillamente dirlo, ha cambiato la vita non solo di mio figlio (lui forse era l’unico ad aver già trovato delle strategie per emergere) ma anche e soprattutto quella di noi genitori.

mamma bis

Abbiamo imparato tanto. Abbiamo imparato che non c’è nulla di cui vergognarsi e soprattutto che la balbuzie non dipende da cause esterne legate al comportamento di noi genitori, a come abbiamo cresciuto nostro figlio o a come lo accompagniamo nella sua crescita di individuo.

Non dipende dal fatto che io lo abbia allattato per 18 mesi e non dipende dal fatto che ho allattato il suo fratellino quando è nato (Ebbene si, mi sono sentita dire anche questo).

Ora che abbiamo imparato tutte queste cose siamo più sereni, più liberi e ci impegniamo  per farlo sapere alle altre famiglie.

E a quelli che mi chiedono: “Ma tuo figlio ha smesso di balbettare con la terapia?” Io dico sorridendo che no, non ha smesso di balbettare ma ha imparato a non balbettare e soprattutto ha imparato a scavalcare la balbuzie.

Lui non è più un balbuziente ma è una persona balbuziente. Che è ben altra cosa!

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Di Annarita Carbone